海に咲く花たち　2002年04月の日記　嘔吐　GJチューブ
2002/04/01 (月) エイプリルフール

エイプリルフールだけど、うちには既にいまあほなコが何人かいて、体感気温マイナス21度とかいってるのに、かまくらを作るプロジェクトがはじまった。
人を馬鹿にする日なのに、本人がもうすっかりおばかである。

海がまた出血まじりのげろげろ。
でもそれ以外は大変穏やかな日々を過ごしている。
これがNitrazepamの副作用なら、それでも仕方ないかな、と思えるほど穏やかにしている。

たろちゃんが急きょ帰国。
大学生は大変である。
単位の計算とか、したなー。
なつかしいなー。
お世話になりましたー。
2002/04/02 (火) 鎌倉

Dr.SigaletのG-Tubeフォローアップ。
出血は良いそうだ、別に。
Lilianも出席してくれる。
今日から海はお腹の内容物の消化を早める薬を試してみる。
これがきくと吐くのも出血も少なくなって、体重も増えると。
そんな良い話があっていいのだろうか。
うれしいけど、そうなると。
2002/04/03 (水) ゆきまたゆき

完成されたかまくらは、コドモたちにすら見向きもされず、どーんとデッキの上に立ちすくんでいる。
かわいそうに。
Duncanがくれば花と二人で遊ぶだろうけど。
今日はコドモたちをJoにおしつけて、大人たちだけで遊びに行く。
ふふふふふー。

久々に例のベトナム料理のレストランへ行く。
おいしかったー。
えびのすり身をサトウキビになすりつけて焼いたものと、ベトナム麺と、お米のヌードルにバーベキューしたビーフと春巻きが入っているもの。
ミントやもやしがおいしかった。
おいしかったおいしかったおいしかった。
おいしかったー。
はー。
2002/04/04 (木) 世を憂う

今日はJoが海を少しの間みてくれる。
迎えに行ったら「なんかため息ばっかりつくのよ、失礼な」といっていた。
それはため息ではなく（やっぱりため息というのか?）息を時々止めるようになったからで、Joに文句があるというわけではないのよ。
いや、それもあるのかもしれないけど。
前から時々あったけど、今日は特に4ー6回普通に呼吸をして、それから5秒くらい息を止めて、それからふーっとするのがとても頻繁。
心臓は普通に息を止めている間も動いている。
しかし心臓というのはあほな臓器らしく、身体のほかも部分が止まったり、もうだめーっとなっているときすら頑張って一人だけでどくんどくんやっているものらしい。
2002/04/05 (金) さよーならー

ばたばたばたばたと御一行様がおかえりになった。
花はもんくをいいつつも、Playgroupにつれていかれてごまかされている。
御一行がいている間によく飲み食いしたので、急にプールに行って泳ぐことにする。
最初の数ラップはおぼれるかと思ったくらいしんどかったけど、そのあと楽になった。
いかんいかん、かなり衰えている。

急に静かになりましたー。
つぎはいつくるんだろう。
2002/04/06 (土) 夏時間

今日の真夜中で夏時間となり、一時間時計を進める。
雪が降ってるというのに。
それでもやはり春の雪で、気温が高いらしく、どろどろべたべたずくずくの雪だった。
家の前にあるライラックの垣根に、なぜかふくろうがちょこんととまっていた。かわいい・・・。

花ちゃんが風邪をひきかけ。
くしゃみばかりしている。げんきだけど。
この前やっと脳髄炎の予防接種をすましたので、ちょっと気が楽。
でもDr.Kaoもいっていたけど、タイプが違う脳髄炎には全然役立たずなので、サインをちゃんとみておかないと。
北にあるEdomontonという都市で６件ほど出たのがC型で、それがCalgaryにもくるんじゃないかということで、今回の接種はC型をすすめているらしい。
だけど、一週間前に今年初めての脳髄炎ではないか、と疑われた二歳の子が病院に担ぎ込まれたそうで、それがどのタイプか、ニュースをしばらくみていなかったので聞けなかった。
こんど病院にいったとき聞かないと。
元気に育っていても、こんな病気もある。
本当に、自分がこの年まで生きているのが不思議で不思議で。
不公平なもんや。
2002/04/07 (日) はー

夜のミルクを１００ccくらいまで落とす。
スピードも一時間当たり２０ccくらいまで思い切って落とす。
そうすると夜間に吐くのがなくなった（ほとんど）。
これはよろしい。
起きたときはさすがにお腹空いてるみたいだけど。

夜も静かに寝ているので呼吸を確認したりする。
やっぱり寝ているときはも一つ遅い。
心臓はあいからわず素知らぬ様子でどくんどくんとやっている。
明日は病院でのAqua Therapyで、プールに入る予定。
私も新しい水着が欲しいなーって、私のTherapyみたいな・・・。

サイドキック・ボブにご迷惑がかかったようで、申し訳ない。
大丈夫かなー。
2002/04/08 (月) ニッポンのクラッベ

日本でクラッベ病の息子さんをもつ人とネットで知り合う。
日本の人は二人目だけど、海より一年ほど年上の子なので、先輩だけど、あーまた一人こんな思いをしている人が増えた（・・・って私より前からこんな思いしてる人だけど）とつらーい気持ち。

私のよくお邪魔する、海と同じグループの病気をもつコドモたちの家族の会のサイトは本当にすんごい難病がうちもうちもーとうなっている。
不治の病で子供二人、兄弟揃って確定診断されてしまった家族の人とか、子供二人赤ちゃんのときに死なれて、もう一人の娘さんがこの病気、とか、なんかもう言葉を失う。
全くたちの悪い病気が本当に多い。
Stem Cellの研究反対とかいう団体にはこういった病気の子供をもつ親はいないんだろう。
あんたたちこそ、そっちの言葉そのままの「Murderer」というのがあてはまるんじゃないか？

海のクラッベ病の検査期間が2ヶ月かかったこと。
実はスウェーデンとかでは二日でできるそうだ。
それを学んで大いに怒る。
海は二ヶ月なんのために薬も無しで余分に辛い思いをしたのか。
検査技術が違うというなら、それは全くもってこっちの検査機関の怠慢。
それもとても重大な職務怠慢。
クラッベ病は早期での骨髄移植で大きな違いが出る可能性があるというのに、２ヶ月と二日の違いは命に関わる違い。
認識が貧しすぎる。

でももし二日でできる技術を持ちつつ、順番待ちなどで優先権がなく二ヶ月かかったのだとしたら？
これはもう本当に許せない。
優先権が絶対つくべきだ。
移植の点もそうだけど、海があの診断を待っている二ヶ月間どんな思いをしたか。
一日２０時間は身体を固くして泣いて泣いて、吐いて吐いて、私たちもあわせて、みんながとても辛い思いをして診断を待っていた。
花だってそんな環境の中でわけもわからず我慢してたのに。
最初にクラッベの確定検査がオーダーされたときはまだ海も笑ったりしていた。
あの時薬で辛い部分がコントロールできていたら、どんなに海にとって楽しい思い出ができていただろう。
無茶苦茶腹が立つ。
木曜日にDr.Caseyに会うとき、絶対尋問してやる。
絶対絶対。
がるるるる・・・・。
2002/04/09 (火) 呼吸

やっぱり呼吸が遅くなっている。
Krabbe Family Networkで無呼吸状態についての管理について10人程度の親の体験談があったので、それをみてみる。
やはり無呼吸状態はほとんどのケースであるようで、起こるべくして起こった様子。
ひどいときには1分半ほど呼吸を止めてしまったりということもあったみたいで、Apneaという無呼吸状態がほとんどのよう。
でもチェーン・ストークス呼吸症というのだったケースも二つくらいあった。
一見無呼吸にみえたけど、じつは早く深い呼吸を数分続け、そのあと浅く遅い呼吸が続くというパターンの呼吸症状をいうらしい。
これはモニターつけてみないと素人じゃーわからんでってなもんらしい。
また一人は吐瀉物が微量ながら気管を塞いで、それで無呼吸のパターンが出たというのもあり、それはFundoplicationで解決したとか。

海にはFundoplicationが合うのかどうなのか判断しかねる。
できればいくらマイナーでも手術は避けたいところ。
結局ほとんどのみなさんがしているのが酸素補充で、木曜日のDr.Caseyとの面談で話してみることにする。
Lilianによると大人は寝ている間普通で一分あたり15くらいの呼吸数で、子供は少し早く30くらいが健康な普通の状態。
海は6回ですよ。
それを知らずに海は10秒に一回くらいの時がよくある、これでも普通?と軽く聞くと「絶対異常」と太鼓判押された。
2002/04/10 (水) ココロのゆとり

海の特別なバギーというか、そういうやつを特別に扱う、コドモ病院内のSeating Clinicにいく。
ここには療法士さんとか技術者の人がわんさかいて、どのタイプの車椅子が良いのかとか、あてもの（っていうのか？）の厚さとか位置とかを4人がかりで計ってくれて、海は王子様のようにかしずかれておられました。

で、ちいさいので普通のバギーに注文仕様のパッドをいれて使うか、それともkidーKartというアメリカ製の子供車椅子?のようなものにするか、試してみたけど、やっぱり海はしっかりサポートがあれこれ効くkid-Kartのほうがよさそうだと。
これからあてものの調整とかなんだかんだで、ちょこちょこ通って、これを購入することとなる。
すごくお高いけど、たぶん州政府が負担してくれるようだ。

このクリニックは海も行くリハビリ用のプールの入り口近くにあるので、プールを利用する子供が通っていく。
車椅子に乗った、3・4歳くらいにみえる重度障害の女の子がお父さんに連れられてきていた。
療法士さんが「おはよー！プールの時間ねー!」と元気に出てくると、お父さんが「今日本当にとんでもなく態度が悪いんですよ、この子。何が気に入らないんだか」と言っているのが聞こえ、「？」とみると、女の子は黙ったままにこにこしている。
「ずーっとこうして朝からにこにこしててねー、へんでしょ」療法士さんもすかさず「まー！リハビリに笑顔はなしっていったでしょ！今すぐ止めなさい、そのおおきな笑顔!」と。
冗談だとすぐ分かったけど、こういう状況でぽんぽん冗談が出るのには感心。
場面が場面だけにどきっと一瞬するんだけど。
こういうのは結構ある。

今日は気温がすごーく上がって、かまくらが大きな音を立てて崩れる。
合掌。
2002/04/11 (木) Dr.Caseyとのミーティング

今日のDr.Caseyとの懇談もいろいろまたミニ・チームミーティングで、7人くらいでした。
花や他の家族のクラッベ病の保因者の診断について、調べてもらうこと、依頼。
それから確定診断の遅さについて。
やり方がやっぱり違うみたい。
でも早いやり方があるというのは知っていたようで、そういうやり方をとっている試験所へ血液サンプルを送るようにすればよかった、すみません、とDr.Caseyが謝罪する。
やはり行き着くところは政府の予算分割の問題なので、こういうことが改善されるには、私たちのような立場と経験のあるものが手紙を書いてくれると本当に役立つといわれる。
もちろん書く。
メディアに訴えることも、なんでもするって。
それから診断がつくまでの二ヶ月、Dr.Caseyからのフォローアップがなかった点も、謝罪があった。
クラッベと疑った時点で、もっとこまめにフォローしていればよかったと。
思い付かなかったけど、言われてみればそのとおりじゃないか、と思った。
まー今度からのケースで改善されればそれで。
診断がついてからのフォローは本当に申し分ない・・・に近いし。
2002/04/12 (金) Pulmonary Clinic

コドモ病院の呼吸科（っていうのか、日本語では???）のほうで酸素補充とか、そういうことに関して来週の火曜日に予約が入った。
Dr.Spierという人らしい。
変な名前の医者が多い病院である。
日本の方から無呼吸について、メールもらう。
そうか、Apneaはアプネアというのか、そのまんまか。
薬との相互作用もあるかも、と。
私もそうかとは思ったけど、どうかなー。
難しいところ。
Dr.Farrenにきいてみよう。
こういう実経験に基づく話はむっちゃ参考になる。
色々前もって学習しておくと医者と話をするときに強い。
後から思いつく疑問というのが少なくなるので、やりやすい。
アメリカのNetworkのほうでも色々参考になる話を聞いたし。
インターネットがない時代って、本当にどうしていたんだろう。

Krabbe Family Networkのお母さんから嘔吐がどうしてもおおいことについて、GJチューブというのがあるで、とメールをいただく。
その人の子供のChandler君は7ヶ月で骨髄移植した、遅い移植例。
最初だけ少しよくなったようだったけど、やっぱり大して変わらず、毎日毎日たいへんだったそうで、それもほとんどが移植したことによる問題で、18ヶ月後に亡くなったそう。
そんなこともあったので、嘔吐がずっと治まらないとき、もうFundoplicationの手術をするのはいやで、GJチューブにして、ばっちりだったらしい。
うちとしてもFundoplicationは避けたいし。
でも薬も今のところ効いてなさそうだし。
残されているのはGJチューブだけだ。
Dr.Sigaletに相談することにする。

明日一日早く海の誕生日祝いをするので、今日からCanmoreからHelenTomとSophie & Mollyが泊まりに来た。
お母さんからの小包もちょうど届く。
Birthday Weekendでござる。
2002/04/13 (土) パーティー!!!

ビデオを使ってみる。
なんかへん。
早く取扱説明書がほしいが、おねーちゃんはあてにならないし。
今日は風が強いながらも天気よろしく、バーベキュー日和。
LizやRachel、Rosieもきて、飲めや唄えのパーティーがはじまる。
海もシャンペンを少しよばれ、Lizがつくってくれたケーキのクリームもちょっと食べて、みんなにべたべたキスされて、いいなー誕生日って、と思ったことだろう。
Krabbe Family Networkのめんめんから海に誕生日おめでとうメールがわんさか届いていた。
この前一歳の誕生日を待たずして亡くなった子のお母さんからも届いた。

みんなが帰った途端、花は長椅子に転がり30秒ほどで熟睡。
あくびすらしてなかったのに。
この極端さはなんなんだ。
これが三歳児ということか。
2002/04/16 (火) 無呼吸のはなし

今日は呼吸科（？）の医者Dr.Spierという人に会いに行く。
ターミナル・ケア（こっちではPalliative Careというけど）コンサルタントのLilianが朝「海の調子はどう?」と電話をくれる。
海のつかっているNitrazepamの呼吸抑制作用について、Dr.Farranに聞いといてもらえないか、と御願すると、折り返し電話があって、一時の予約を早目にコドモ病院へ来て、30分ほどDr.Farranと話しないか、とアレンジしてくれた。

Dr.Farranが呼吸というものはどういう風にして起こるものか、脳のレベルで話をしてくれる。
この人は本当に話をしていて面白い人だ（わはは、ではなく）。
とても知識が深いというのが滲み出ていると同時に、話し方が本当にわかりやすく、とくにターミナル・ケアという状況を念頭に置き説明してくれるので、とてもつぼを押さえている。
で、今日も呼吸というサイエンスからはじまり、部屋にあったキッチン・ペーパーをちぎってそれに呼吸器の図を描いてくれたりして、ちょっと私も賢くなった。

呼吸というのは脳幹（でいいのかな、日本語は）がCO2のレベルを例えば４０を普通値として、４２になったら「酸素酸素!」と呼吸する信号を送るそうな。
寝るときに無呼吸になる、例えばうちのお父さんなんかの場合は、これがちゃんと働いていない。
でも体もそれに慣れて、じゃあもう42を普通値にしてもいいよ、と順応したりもするらしい。
海はその脳幹がダメージをうけているので、うまく働いていないだろうとのこと。
でも脳幹のダメージによる無呼吸のパターンは、本人に不快感がないのだそうだ。
確かに海も呼吸を止めている間、へーきな顔してるし、それからまた大きく息をしはじめるときも、別に「あーく、く、くるしー」って感じは全くない。
これはある意味ではとてもいいことだと。
確かにね、呼吸できなくなる、苦しむ、ではやってられません。
これがアプネアだろうが、チェーン・ストークスだろうが、それはパターンの違いだけで、一緒のことらしい。
チェーン・ストークスは大人で末期の患者に多いそうだけど、海の場合はだからもう時間がない、ってことではないと。

Nitrazepamの呼吸抑制作用に関しては、普通使いはじめた最初にそういう作用がそんなに強くないけど、でるだろうけど、でも少ししたら身体が適応して呼吸抑制が続くことはあまりないらしい。
病気の進行との兼ねあわせでそういう作用が今になって出たとしても、呼吸が少しマシになるだけのためにこの薬を止めるのは、海のためになっているのか、という疑問が出る。
それと誤嚥による気管の障害物というか、そういうことも吐いてばっかりの海にはあるだろう、と。

で、酸素を補充することが海にとってどれだけメリットがあるのか、という一番重要な問題。
脳幹のダメージによる呼吸障害が進むと、もうCO2レベルなんてどうでもよくなって、脳が無視しはじめるらしい。
その代わりに酸素のレベルばっかり気にしはじめる。
ということは、呼吸をしろ、というシグナルが出るのが、CO2ではなく酸素があるなしで決定される。
と、いうことはですねー、酸素を補充することにより酸素のレベルが高い状態が保たれると、じゃあ呼吸しなくていいやんか、ということになってしまって、逆に無呼吸状態が促進されてしまうことになるらしい。
あちらたてればなんとやら、で。

その後あったDr.Spierは、カナダで初めてBi-PEPマスクという酸素補充の機械を導入し、当時そんなことしてもしょうがない、と思われていた末期患者にも、どうやって残りの人生を快適に過ごすことが出来るか、という視点でどんどん使用を薦めていった医者らしい。
もう後は自然に任せて、というのは信じていない。
予防接種を受けるのも、暖房の効いている家に住むのも、薬をのむのも全て人生の質の向上を目的としているし、それと同じ観点で海のように良くなることがない病気でもどんどんQuality of Lifeの向上のためならありとあらゆることをすべきだと思う、と。

が、しかし。

酸素補充のマスクが海の毎日を楽にするかという点が大きな疑問。
Dr.Spierによると、海のように吐くのが激しい子は、酸素を送り込むことによって余計胃の圧力が高まり、吐きやすくなるかもしれないという可能性が大きい。
酸素を補充することにより、もう少し長く生きれるかもしれない。
でも今以上に吐くことが多くなり、誤嚥による肺炎の可能性も高くなるかもしれないし、私やサイモンの酸素を扱う上での負担も増える。
「多分あなたはそんな負担や手間なんて全然平気、というんじゃないかと思うんですが、やはり今以上の時間、神経が要求されることは事実で、そして否が応でもそういうこと全てが海のケアに影響してきます。
そしてそれは花にももちろん影響が出てくることで、それは一考に価すると思うんですよ。」
ほんと、そんな手間なんてへっちゃらよ、と思ってる。
でもそれは二次的なことで、ほんとのところは海が楽に過ごせるのが第一。
しかしこの呼吸のパターンに海が全然ストレスを感じていない現状で、マイナス点が色々考えられる酸素補充を導入すべきなのか。
今以上に吐かれると、今も体重減りつつあるし、げほげほして困るのに、それは本人もいやだろうなーと、それははっきり思う。
それに対して呼吸が時々滞ることが本人嫌がっているかは、これは全然嫌がってないようだ。
取り合えず今日は酸素補充無しで、ってことにした。
で、気が変わったらまた連絡してくれ、ということにする。

酸素濃度のモニターについても、でもだからといって酸素をどうのこうのするつもりならあっても良いだろうけど、今の状況では神経質にするだけでは、といわれ、それもとりあえず止め。
じゃあ夜に呼吸が一分止まったりとかしたら、どうしよう、というと、DNR（蘇生処置についての指示書）は作成した?と聞き返され、その時やっと「あー、そうか」と思いつく。
呼吸がこんなになるのも、吐いたり、笑顔がなくなったりするのと同じで、げっと思うけどただの症状の一つ、と無意識に思っていたけど、そうか、これはこれがひどくなったらそのまま死んでしまうかもしれないことなんだ、と初めて実感する。
こんなことに備えてDNRの作成をしているというのに、これがそれが必要になってくる状況の一つという意識が抜けていた。
おばかである。
Dr.Spierも良い医者だった。
良い医者が揃っている病院で、私も海もありがたいこと。
2002/04/17 (水) Baby Chloe

バンクーバーに住む14ヶ月のクラッベ病の赤ちゃん、Chloeがとうとう肺炎第一弾にかかったことをKrabbe Family Networkの掲示板で知る。
お母さんのLisaに電話をしてみた。

かなり初期の段階で気がついたようで、まだ大事になる前に抗生物質も始めて、一応酸素のタンクももらって帰宅したらしい。
Chloeは薬があろうがなかろうが、お父さんお母さん以外の人が部屋にいるだけでとても嫌がって泣き喚く子らしく、そんな子が入院したって、ヒステリックになって逆に肺炎による呼吸困難に輪がかかるだけで、この子が良くなるなら、それは自分の家で、との判断で、入院せずに帰ってきたらしい。
昨日私が思ったように、Lisaも今回のことで、Chloeはずっと赤ちゃんのままで、ずっと病気のままで、ずっと私たちが面倒見るんだ、と思っていたのが、本当にChloeが死んでしまうかもしれないんだ、こういうエピソードの重なりで、と初めて実感したそうだ。
肺炎の疑いを持って救急窓口に連れていって、その時医者から「あんなこともこんなこともできる。
でもお母さんはどんなことをしてあげたいと思っていますか?どこまでの処置を希望しますか？」と確認を受けて、こういうときにDNRがあるんだ、と急にどきどきしたそうだ。

とにかくChloeはとりあえず大した事なさそうで、よかった。
夏にVancouverのほうへ行くとき、会いたいねーといっているけど。
お互い健康維持して頑張れChloe、頑張れ海。

「ララバイ・ララバイー。
ミルクを飲んで寝なさい、もうベッドの時間よー。
でもチョコレートミルクはだめなのよー。
白いミルクを飲みなさいー。
明日起きたらチョコレートミルク飲めるけどー。
今はだめー。」
花作詞、母訳詞。
今日花が即興で作った海の子守り歌。
2002/04/18 (木) Liz襲来。

Lizが来る。
日帰りで帰ってくれてよかった。
またすごい訳の分からん事を言い倒していた。
Helenが突っ込んでくれていて、良かった。
2002/04/19 (金) Politicalなおばーちゃんたち

今朝プールに行って、ちょろっと泳ぎに行こうと思ったら、Deep Water Fitという、水の中での軽いフィットネスのクラスがあったので、一時間参加してみる。
これがまた、じーちゃんばーちゃんだらけ。
水深2mくらいのプールで、腰周りにウレタンの浮きをぱちんとはめてジョギングとかクロスカントリーのような動きをするんだけど、一時間もすると、それも真面目にするとかなり疲れた。
しかし半数以上のばーちゃんは、今日はあてがわれた場所が狭すぎる、と怒っている。
明日にそこのプールであるイベントの用意のためにレーンが既に分けられていて、普段4レーンほど使えていたらしいのに、今日は2レーンだけ。
しかしたかが15人ほどの、それもとろとろやってるばーちゃんたちのなのに、充分にみえたけど、やっぱり欧米のばーちゃんですから、そこは。
すっかり燃えて、インストラクターの指示も全然聞かずに「クラスを宣伝したからにはちゃんと設備の方もしっかり提供するのがほんとでしょー」「絶対4レーンは必要なのに!（って喋ってばかりで全然エクササイズしてないのに）」と隅の方で喧喧諤諤、プールサイドの従業員を捕まえては「なんとかならないのかしら！」「こんなんじゃエクササイズできないわ!」となぶる。
最後の10分にやっと4レーン勝ち取って、エクササイズを始めていた。

さすが！

海は今日2回しか吐かなかったけど、何度も吐きそうにはなっていた。
たまたま角度が良かったのか、なんなのか、とりあえず量的に出てきたのは少なかったので、よし。
でもまた痰がすごくなってきた。
肺炎じゃないといいなー。
がががががごごごごごーずずーごごごーと五月蝿い吸引器の音が絶えない。
でもずずずーごごごーと出てくると「ほれみてみー！」と嬉しい。
熱は今日また32度台まで下がる。
二時間ほどで35度まであがるけど。
2002/04/21 (日) Swimming Lesson

懐かしの東京の友達と連絡がつく。
と、いってもHotmailのチャットがたまたま少しできただけだけど。
インターネットは便利だなー。サイドキック・ボブも現れる。

今日は花の初めての水泳のレッスン。
サイモン付き添いで朝一番に行ってきた。
他のコドモたちもみんなお父さんが付き添いだったそうだ。
歌唄ったりしながら、顔を水に浸ける練習とかしたらしい。
9月から行くPre-schoolは週に一回水泳の時間があって、そこの利用するプールと同じプールでのレッスンなので、9月までには付き添いなしでも慣れて大丈夫になっているだろう。
なんて子供想いの知恵の回る親だ・・・。

そんでもって今日は花に新しい自転車を買いに行くが、補助輪のついたやつはぐらぐらするから花ちゃんがこわーい、というので三輪車を買うに至る。
うちにある西ドイツ製の年期の入ったやつは、どうも重たいようでうまくペダルがこげなかったのが、新しく買ったやつはばっちりで、ぱふぱふーというホーンもつけてもらって歓喜。

海相変わらず痰が多い。
明日Dr.Kaoに久々に会いにいこうかなーと思っているけど、午後からPTのプールがあるし・・・。
2002/04/22 (月) Dr.Kao

久々にDr.Kaoに会いに行く。
ここ数日海の呼吸がまたちょっと変わってきたような気がして、痰も多いし、これって肺炎かなーと。
2時15分の予約に2時に行くと、「あら、早いのね」と受け付けの子に言われる。
早いって、いつも30分は待たせるくせに、と思っていたらやっぱり40分くらい待った。
花は眠くなってつかれてぶーたれかけるがなんとかもつ。

「ごめんねー待たせて。
でも月曜日に予約なんか入れるからだよ。
何回もきてるならそれくらい読まないと。」とDr.Kaoがのたまう。
やっぱりDr.Kaoがみても、呼吸が浅いようで、でも早くもないけど。
海は肺炎になったって肺炎らしい症状を出すとは限らないので、念のためにレントゲンしようか、ということになって、オーダーを書いてくれる。
心配事があればなんでもアレンジするからなんでもゆって、と言われて、うーん何頼もうか、考える。
一応喉とか耳とかもチェックしてもらったけど、喉を診るとき海がうげっとむせないのをみて
「そうならないのも神経的な障害からきているんだよ」といわれる。
「え！最近私吸引が異常に上手くなってきたと思って、天性かと自負していたのに、実は海が反応してないだけだったのか！」とオドロイタ。
「いやいや、上手いことは上手いんだと思うけど、うん、それもあるかな・・・」とDr.Kaoもフォローしたくらいオドロイタ。
でも実は驚くようなことではなく、だから気管の方にモノが入ったりするんだから、ちょっと考えてみれば当たり前の事実でした。
それにしてもチューブ栄養の交換を週一でしていたときも、「全然海平気にしてるやん、なんて上手いの私・・・。」とほれぼれしてたのに、なんだなんだなんだ。

Dr.Kaoが飽きて帰りたがる花に時間を持たせようと「ほら、この絵の中にぞうさんが隠れているから見つけてごらん」と細かく絵が描かれたやつを渡すと、5秒で「あった！」。
「じゃあー今度は赤い花見つけてごらん」「ここ！」。
全然間が持たなかったじゃないか・・・。
今度はもっとレベルの高いもん置いといてもらわないと、うちの子をなめとったらあきませんよ。
2002/04/23 (火) Twilight Zone

久々のとんでもない一日だった・・・。
3kgほど体重落としたような気がする。

今日は外科医のDr.Sigaletとの予約に朝9:00から出かける。
今あるG-Tubeを腸までいくGJーtubeにしてもらうか、というのを相談。
GJーチューブは本当にデリケートで破損したりチューブがずれたりと大変で、、交換もちゃんと経験のある外科医とレントゲンの技師が2人揃ってしかできないものなので、大変だよ、とDr.Sigaletにいわれるが、一日何度も吐いて肺炎のリスクを高いのもすでに相当大変だし、他に良い案がある？というと、その通り、じゃあ今からやろうか、と行動の早い医者で、すぐレントゲン室をとってくれる。
それからGJチューブを入れるのに45分くらいかかった。
胃の幽門がなかなか開かず、あんまり押しても腸の壁に穴空けてしまうといけないので、ゆっくり何度もやり直す。
局部麻酔だけで海は起きてたけど、痛がってるときもあって可哀相だったけど、大体平静にしていて、あくびまでしてた。

その後もう一度Dr.Sigaletのオフィスまで戻り、チューブ用品のサプライをもらって、さあ帰ろう、というときにナースのLanaが「風船（お腹の胃のほうの壁につけてふくらまして、チューブがすぽんと抜けないようにしているもの）の中に入れている水の量の確認（週に二回するもの）帰ってする？ここでしていく？」と聞くので、まあしていこうかとシリンジ使って水を抜いて、OK、では水を入れ直して、とそこまでは良かったが、どうも風船から漏れるはずのない水が出てきてしまう。
Lanaが信じられない、というような顔しているので、「どうして漏れてくるようなことになるの？」と聞くと「そんな・・・。ひょっとしてこのチューブ不良品かも・・・」という。

急遽他のナースもきて、Dr.Sigaletにも連絡入れて、何度かトライしたけどやっぱり漏れる。
風船が脹らまない。
結局チューブのバルブが閉まらなくなってしまったのが理由らしい。
Dr.Sigaletがちゃんと事前にパーツの状態を確認していた時は大丈夫だったのに、入れた後でだめになった。
この会社の製品は本当に不良品が多いらしいんだけど、特殊な製品であつかう会社が少なくて他の製品に変えにくいけど、ほんまに腹が立つー！！！とナースのRuthも怒っていた。
「子供が辛い思いしながらやっと入れたチューブなのに不良品やなんて！怒りの手紙をつけて会社に送り付けてたる！」と息巻いていた。

結局Dr.Sigaletの手術のスケジュールが詰まっているので、一週間後くらいにまたトライし直すことになる。
この不良品はとりあえずするすると抜き取って、応急Gチューブを入れ直す。
海の血が出ているお腹の穴に、私が練習としてチューブを入れ直すというのをやった。
やはり私は天性のものがある！ような気がする！

不良品は別として、交換の可能性が高いこのチューブは、子供によっては毎週レントゲンつかって交換するはめになった例もあるそうだ。
Krabbe Family NetworkのJenniferの子供のChandlerは18ヶ月間中一度しか交換しなくてすんだそうだ。
運だろう。

9時から3時まで出っ放しで、なのに結局Gチューブに逆戻りで今日は一体何やったんや・・・。
あのばかばか撮ったレントゲンは何のため・・・。
トワイライトゾーンにいたような疲労感。
2002/04/24 (水) Complaint

海が今日も景気良く吐いてくれるので、そのたんびに昨日のチューブさえうまくいっていれば、今日はもう吐かなくなっていたかもしれないのに、と思って腹が立ってきて、製造元の会社に手紙を書く。
あなたの会社の品質管理のずさんさのお陰で、海のようにもう充分大変な思いをしている子供がさらに辛い思いを余分にすることになったのは親として遺憾であります、ともうちょっと違った言い方で書いて、病院のRuthに電話してFax番号聞いて送る。
Ruthのほうでももちろん昨日のチューブを送り返して手紙を添えてクレームつけてくれるけど、肝心の消費者の声というのは、病院関係者のクレームよりインパクトがあるからどんどん是非やってくれ！！！といわれる。
昨日は疲れたから呆気に取られた感じだったけど、今日は本当にやっと怒りがこみあげてきた。

なんか連絡不行き届きか、いつものことか、Lizが「海が肺炎で病院に駆けつけた！！！」とかいうデマをCanmoreの町に広めて、びっくりして昨日の夜RosieとCraigが駆けつけてきてくれた。
今日帰るときに花を連れてかえってくれる。
ということで今夜と明日の夜は花はCanmoreでお泊まり。
よきかなー。
新品の三輪車を持っていった。

今日はMelanieがきた。
それからLilianがきた。
Lilianはコドモ病院のターミナル・ケアのコンサルタントで、ナースなんだけど、今回は同僚のBevというGrief（悲しみとか、そういう意味）カウンセラーのソーシャル・ワーカーを連れてきた。
私やサイモン、花相手の心理的サポートをするカウンセラーというわけですね。
お葬式のアレンジや、最近ほんとに賢くなりつつある花にどう前もって説明していくか、ということについて話す。
病院には宗教的な要素、文化的な背景を考慮して、それぞれベストな形でケアの出来るような Ethic （倫理的な）カウンセラーもいて、その人たちがまた今度うちにきてくれて、もしものときの色んな手配の準備なんかの実務的なことまで手伝ってくれるそうだ。
ほんとなんか色んな人がでてきてくれて、感心。
こぼれる隙がないくらいタイトなネットワークである。
花用に良い絵本を貸してもらう。
生と死について色んな角度で押さえていて、本当に良い絵本だ。
この作者はえらい！
2002/04/24 (水) Evil Canada Geese

今日花と海のデジタル写真を送ってもらう。
うれしー。
さっそく配布しまくる。
重たいファイルだろうけど、そこらへんは勘弁してくれるだろう。

写真を送ってくれたサイドキック・ボブで思い出した。
花ちゃんの新しい三輪車につけるぱふぱふーとうるさいホーンの包みに「要注意：この製品はグース（雁？）を惹きつけることがあります。」とあった。
それをみてこんなこと書いてたらきっとあの人たちは「えー鳥がよってくるのー、鳴らそう鳴らそう！」と喜ぶんだろうと思った。
（人を食い殺せるような）クーガーが出てくるかもしれないから気をつけてと言われているのに「またまたー」とへらへらしていたように。
そこらへんにいっぱいいるこの鳥は、本当に怖いんだから。
でかくて、向かってくるんだから。
正確本当に悪いし、2・3歳のコドモくらいの背があるし。
本格的な威嚇するし。
でもまたうちに来てくれたらこのホーン貸してあげるから、試してみてもらうのもいいような気がする・・・。
2002/04/25 (木) Heavenly Sleepover

Canmore二泊めの花が、Helenのうちから電話をしてくる。
昨日はGrandma Lizのところに泊まり、今日はHelenのところで、SophieやMollyの友達たちと走り回って遊んでいるそうだ。
Helenのうちから「ハーイ」と電話してきてくれたけど、「あ、ご飯の時間だから、じゃもう行かないと！」とそそくさと切られてしまった。
朝も一人で起きて服を着て、おトイレに行って、ご飯食べに下りてきたそうだ。
えらいぞ花！来週も行ってくれ！

海は今朝朝一番39.5度まで上がっていた。
いつも34度のくせにこれはこれは。
薄着にして1時間様子を見ると、38度台。
もう一時間で37度台。
それから36度台にとどまる。
常温より高いけど、ま、36度ならいいやろう、と決める。
なんで？最近はっきりしない空模様だこの子は。

Vancouverにすむあきこさんと久々に電話で長話をする。
海の栄養補助になるビタミン剤などについてよさそうなものを薦めてもらう。
私の健康維持にと送ってもらったビタミン剤はカプセル5つもセットで飲まないとイケナイので、水でお腹がたぷたぷになるよーというと、あたしは一飲みしてるわよ、としれっというので、そのあと私も試してみる。
もー喉に詰まって死ぬかと思ったよ。
自ら吸引器を使おうかと。
ほんとに。
せいぜい3つやで、それでも吐きそうになるのに。
おそるべし、いのまたあきこ。
2002/04/26 (金) O where・・・

Dr.Kaoが電話をくれる。
「レントゲン行った？」火曜日に行ったがな。
「おかしいなーまだレポートが上がってきてない」という。
普通の近所のレントゲンをとる試験所にいっていれば、二時間くらいでレポートが上がってくるものの、わざとコドモ病院の試験所にいったのは、そこは小児科専門のレントゲン技師がいるので、レントゲン写真を見てのレポートがつぼをおさえているという理由だけど、そちらはこなす数が多いのでレポートに時間がかかるのが難点。
結果がひどいときは即日でレポートが上がってくるそうだけど、ひどくないときは後回しにされるみたい。
それでも4日もかかるのはおかしいので、Dr.Kaoから催促してもらうと、ごめんなさいと謝られたそうだ。
謝るくらいなら、多分うっかりミスがあったんだろう。
Dr.SigaletのGJチューブの処置と一緒にDr.kaoがオーダーした肺のレントゲンをしてもらったので、ごちゃ混ぜになったんじゃないだろうか。
まぁ便りのないのは無事の知らせだし。
海の発熱もそれほど続かなかったし。
ま、いいか。
あんまり一々怒っていては身が持たん。
今回は勘弁したろ。
2002/04/27 (土) True Canadian

海の調子がよくわからんけど、いつもと違うような。
調子が悪いような気がするけど、どこが、といわれてもここがいつもと違う！だからこうして！というのがはっきりしない、というのがここ数日続いていた。
今日はコマシな気がする。
でもこれもとっても微妙。
とりあえず一週間ほど続いたすんごい痰の量がしゅっと平常に戻った。
吐くのは相変わらず。
熱も下がった。
普段より少し暖かいけど、普段が低すぎるので、よしとする。
月曜日にDr.FarranがLilianと家に来てくれるそうなので、その時色々聞いてみよう。

Krabbe Family NetworkのGJチューブの先輩Chandlerくんのお母さんJenniferが教えてくれた、副作用の怖いReglanという、海のような吐いてばかりの症状に使われる、胃の内容物を動かすのを早める作用の薬についても質問する予定。
副作用が怖いことがネットで調べると書いてあるので私はきっと使わないだろうけど、Chandlerにはとてもよく効いたそうだ。
Chandlerは7ヶ月という遅い段階で骨髄移植をしたので、身体に免疫が全然なく、肺炎などが命取りになるリスクが移植をしてない状態より格段に高くなるので、副作用がでるかも、というリスクと比べても、やっぱり使おうと決めたらしい。
海が同じ目的で使いはじめたDomperidone（ドンペリドン…私は景気よくドン・ペリとよんでいる）は副作用もまずなく、効果もあるコドモとないコドモがあって、海はないコドモのようだ。
くやしい。

今年の4月は異常に雪が多い。
昨日もまた降った。
今日は快晴、でも最高7度。
なのにいきなり短パン、Tシャツ、サンダルが闊歩する。
ここらへんがTrue Canadian。
肉食人種は体温保温力も高いんだろう。
2002/04/29 (月) 花

「ママ年とったらいや」と花が言い出す。
「ママは花より年とってるけど、まだまだほんとのお年寄りになるのは先だよ」というと「でもいつか年とって、どこかにいってしまうでしょ。そしたらさびしい。私がどこかにいったらさびしい？」という。
急にこんなことを言い出したのは、どうも例の生と死についての絵本のせいのようだ。
LilianとBevの意見では、このくらいのコドモというのは自分が中心なので、なにかあるとまず自分におこるんじゃないか、自分が悪いんじゃないか、と思い、その次が両親だそうだ。
生と死の絵本を読んだとき、こういう観念が花に理解できるか疑問だったので、わかるように大きな範囲で説明したけど、それがよくなかったらしい。
ちゃんと海を導入して説明しないと、自分が死ぬんじゃないか、ママが死ぬんじゃないか、という具合に思考が進むらしい。
これからしばらくちょっとべたべたしてくるかもしれないけど、それは把握していくプロセスの一つだから、といわれる。
2002/04/30 (火) 入院

急遽入院の憂き目に遭う。
今日はGJチューブの再トライの日だった。
花がDuncanと遊ぶのはいやだから、絶対一緒に行くという。
花はもう病院がたくさんおもちゃのあるところ、というだけの理解度を越えているのでここで無理してひっぺがして置いていくのもマイナスか、と思い、それに長くてもせいぜい2時間だろうと思って連れて行くことにする。

花を連れてレントゲンの部屋に入れないので、今回は処置中は部屋の外で花と待つ。
待つ。
待つ。
2時間近くしてちょっと疲れた顔をしたDr.Sigaletがでてきてどうしてもチューブの先が腸に入らない、という。
チューブがちゃんと胃の底の腸へつながる弁についているのにそれ以上進まない。
造影でいれた染料すら2時間近くしているのに胃に溜まったまま。
どうも腸の蠕動運動が海はちゃんと機能していない様子。
海の体温もどんどん下がってきているし、残念だけれど諦めようといわれる。
またもとのGチューブに逆戻り。
がーん…と思いつつも、しょうがないし、はいはいとまた待っていると、30分くらいもしてもっとふらふらな顔をしたDr.Sigaletがでてくる。
お腹のチューブの穴が二時間トライしている間に小さくなりすぎて、元のチューブのサイズが入らない。
一個小さめにしたら、お腹の表皮近くは入ったけど、中の胃につながる部分がもっと小さくなっていて、なんと内部で裂けて造影剤が胃から腹膜の方に流れ出た。
それをレントゲンをつかってモニター上で説明される。
造影剤は消毒されているのでそれ自体から化膿することはまずないけど、チューブの先や腸内からの雑菌がもとで化膿することもあるし、そのリスクのためちゃんと裂けたところが元に戻るまで点滴栄養にしたいから入院してくれという運びとなる。

不安になっている花をサイモンに迎えに来てもらい、前回と同じく赤ちゃん病棟のNクラスターにチェックインをする。
身体が冷たーいので血管も萎縮して点滴二回トライしても入らない。
頭に針入れようか、といっていると、ERのほうの看護婦さんがきてくれて、やっぱりすぐ入れてくれた。
抗生物質を三種類も混合してこれでもかという大放出。
4人部屋から2人部屋へすぐ移って、海の赤ちゃんベッドのかわりにいつものシングルベッドに変えてもらいさっさと寝る。
CanmoreからLizに泊まりに来てもらう。
今日は税金申告の最終日なのでサイモン夜中まで起きていることだろう。
あーあ。
つづき　/　もくじ 1